Babels hus

Det finns en bok med namnet ”Babels hus”, som skrevs 1978 av författaren P.C. Jersild. Boktiteln anspelar på berättelsen om Babels torn i Bibeln, vilken skildrar mänsklighetens övermod. Boken i sin tur handlar om hur den lilla människan, gestaltad av den åldrade Primus Svensson, kastas runt i en allt större och allt opersonligare svensk vårdapparat. 40 år senare känns boken fortfarande skrämmande aktuell.
 Nya Karolinska under uppförande. Ett nytt Babels hus under uppförande?

Min relation till vården är splittrad, försiktigt uttryckt. Jag fullständigt avskyr själva sjukhusen med dess miljöer, lukter och ljud. Det är fövisso inget konstigt, jag har upplevt många hemska stunder på sjukhus. Jag har själv kämpat för mitt liv på Falu lasarett, med oroliga anhöriga utanför i korridoren. Jag har suttit vid fyra olika sjukhussängar, där döden diskret närmat sig, samtidigt som allt hopp och liv försiktigt lämnat rummet. Jag har suttit vid pappas sjuksäng efter att han cyklat omkull och slagit i huvudet, där de första 24 timmarna skulle avgöra om han överlevde. Jag har stått vid min brors sjuksäng när han kämpat för att kravla sig upp ur det svarta hål en stroke innebär. Egna tunga upplevelser som givetvis präglar min mörka syn på sjukhusen.

Men jag avskyr även de små bårrummen vid sjukhusens akutintag. Där hamnar de som lidit olycka, brott eller självmordsförsök och vården inte lyckats med att rädda liv. Då tar polisen över. Vi får gå in i de små rummen och identifiera kroppen, plocka av ringar, halsband och andra värdeföremål. In i döden kan ingenting tas med. Vi städar upp efter döden.

Jag avskyr även ”anhörigrummen”. I dessa rum kan vi poliser bli sittande med oroliga anhöriga efter en olycka, försöka lugna utan att lova. En diskret knackning på dörren, en vit rock, ett fruktansvärt besked. Ofta måste läkaren strax skynda vidare till nästa människoöde och kvar blir vi poliser, instängda med någons sorg och chock i ett litet rum. Som polis kan du bli kvar länge i ett sådant rum. Även efter att du lämnat rummet rent fysiskt.

Anhörigrummen. När vi kom till sjukhuset då pappa cyklat omkull var jag och moster Lena redan rejält uppjagade. Pappa som bara skulle cykla iväg och möta gäster vid båten. Men han dröjde och plötsligt kom gästerna gående. Nej, Jörgen hade de inte mött. Det var då vi hörde sirenerna ljuda över ön. Jag kastade mig på cykeln för att leta, kom till platsen där brandmännen lyfte undan hans cykel och spolade bort hans blod från gatan. Skräcken. Väl framme på Sahlgrenska visades vi in i just ett ”anhörigrum” och jag kunde knappt hålla samman i stressen, jag visste ju vad dessa rum oftast betydde. Väntan på den diskreta knackningen på dörren är en av mina värsta stunder i livet. Men det blev ett lyckligt slut den gången.

Tyvärr stannar inte min svarta syn bara vid sjukhusens miljöer. Utan den gäller även själva vården, främst det personliga bemötandet. Jag förstår givetvis att läkare och sjuksköterskor inte är Gud fader, de kan inte förhindra och stoppa vissa sjukdomar, hur gärna de än vill. Men de kan alltid göra sitt yttersta, de ska alltid ta patientens oro och smärta på allvar. Men jag har upplevet att så inte alltid varit fallet.

Jag försöker tänka bort allt vi upplevde under mammas sjukdomstid. Jag vill gärna tro att patientbemötandet förbättrats under de 19 år som gått. Jag vill tro att idag skickar man inte hem en människa med hjärntumör utan närmare undersökningar, med diagnosen ”utbränd” och rådet att läsa en god bok. Jag vill tro att idag sitter inte en emaptilös läkare och ställer snabba, stressiga frågor till en förtvivlad och förvirrad kvinna med en svår hjärntumör, för att sedan upprört utbrista ”men hon förstår ju inte vad jag säger!!!”. Pappa som med isande kyla replikerade ”Nej! Och det gör inte jag heller”.

Men mitt hopp om förbättring har kommit på skam. Jag fylls av stumt raseri när jag tänker på den husläkare som med empatisk dövhet viftade undan Helenas oro, farhågor och vädjanden. Och Helena var ändå en av deras egna. Jag fylls av förtvivlan när jag tänker på delar av det bemötande Helena berättade om under den långa vistelsen på Karolinska. Läs hennes egna ord om detta härhär och här. Det ska inte gå till så. Det får inte gå till så.

 Du kan lämna Karolinska. Men Karolinska lämnar aldrig dig.

Jag blir oerhört frustrerad när jag tänker på hur primärvården i allmänhet, och Landstinget Dalarna i synnerhet, hanterat pappa genom åren. Med nonchalans och fyrkantighet. Hur de skickat hem honom med direktiv och instruktioner han knappt förstår. Hur de flytt sitt ansvar och gömt sig bakom ”patientsekretess” när vi barn ville prata om pappas situation. Så många gånger jag ville vråla ”han är över 80 år för helvete, han förstår inte allt ni säger och vi är hans barn!!!”

För det kan ju vara så bra. Jag själv har alltid fått utmärkt hjälp med mitt hjärta, jag känner att de tar mig på allvar och lyssnar. (Låt vara att de inte kunnat fastställa en diagnos på 11 år) Förlossningsvården fungerar utmärkt, det är tryggt att föda barn i Sverige. Och så förstås änglarna på Ersta sjukhus. Sådan värme, sådan medmänsklig professionalism. Hur de med öm hand lotsade Helena och oss andra genom de sista dagarna av hennes liv. Likt vakande änglar, jag kan inte komma på en bättre beskrivning.

I jobbet möter jag ofta ambulanssjukvårdarna och all den vårdpersonal som kämpar och sliter på akutmottagningarna. De går på knäna, tar emot spott, spe, hot och våld under en enorm arbetsbelastning. Ändå kämpar de vidare med att lindra och hjälpa. De är de verkliga hjältarna.

Fast det skaver hos mig. Måste tillvaron ställas på sin spets för att du ska få den bästa hjälpen, det empatiska bemötandet? Vid födseln, inför döden, vid den akuta skadan, vid diagnosen som kräver specialistvården?

Men allt det vardagliga då? Den molande värken, den dåliga ryggen, den oroande knölen? Små åkommor i den stora vårdapparaten, men med stor inverkan i den lilla människans liv. Alla Primus Svensson som kastas runt i Babels hus.

En större lyhördhet, ett mer empatisk bemötande i den primära vården skulle förmodligen få effekten att smygande sjukdom upptäcktes i tid. Människor skulle slippa hamna på tillvarons spets för att få den bästa vården. Det skulle spara pengar. Det skulle spara lidande. Det skulle spara liv.

 Tillsammans mot sjukdomen. Tillsammans mot vården.

Annonser

4 reaktioner till “Babels hus

  1. Det är så bra skrivet att jag blir alldeles stum.
    Jag har också upplevt STUMT raseri inom primärvården,mot
    särskilt läkare som saknar empatisk förmåga att bemöta svårt sjuka patienter
    i livets slutskede och bemötandet mot anhöriga på Karolinska.

    Gilla

  2. Innan sommaren fick mamma äntligen rätt hjälp efter att vc hade sjukskrivit henne i över 6 mån för magsår o utmattning
    Så visar d sig vara spridd lung cancer
    Cancer i nästan hela kroppen
    O detta missade läkaren på vc
    Efter beskedet fick mamma knappt 2v att leva

    Finns inte ord som kan beskriva hur jag känner för läkarens katastrofalt dåliga utredning av mammas tillstånd

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s